Il primo incontro ufficiale di inFioreScienza, audizione in Commissione Sanità della Regione Liguria

Il 1 febbraio 2018 alle ore 15:30 la nostra Associazione, inFioreScienza, è stata ricevuta in audizione presso la 2° Commissione consiliare “Salute e Sicurezza Sociale” delle Regione Liguria.

E’ stato il nostro primo intervento pubblico, in cui abbiamo voluto portare all’attenzione della Commissione quelle che al momento sono le criticità nella gestione della terapia a base di Cannabis terapeutica sul territorio regionale. L’incontro ha avuto inizio con l’intervento del nostro Presidente, Valentina Zuppardo, che dopo una prima presentazione dell’associazione e dei suoi obiettivi, ha portato all’attenzione del Consiglio Regionale le criticità rilevate.

In primis è stato evidenziato il problema dell’approvvigionamento della terapia, che va avanti ormai da più di 6 mesi determinando per centinaia di pazienti, anche gravi, l’interruzione della cura. In merito a questo problema è stato chiesto un riscontro sulle cause che concorrono a determinare il problema sia in termini di irreperibilità della sostanza a livello nazionale, sia del calcolo del fabbisogno regionale e di distribuzione ineguale tra le varie Asl.
E’ stato proposto inoltre dall’associazione l’introduzione di un sistema informatico di supporto per la raccolta centralizzata di tutti i dati su territorio regionale, così come avviene in Emilia Romagna con la piattaforma SOLE. Attualmente il percorso burocratico delle prescrizioni è totalmente manuale, a valle di una prescrizione occorre inviare segnalazione al Ministero, inserire i dati nel database regionale e aggiornare il registro personale del medico. Questo avviene mensilmente per ogni paziente poiché la prescrizione ha durata di 30 giorni. Senza un’informatizzazione della raccolta dati non solo non si riesce a dominare la richiesta, ma è anche difficile avere a disposizione il dato aggiornato necessario per programmare le forniture.

Un altro problema rilevante portato alla luce dall’associazione è la mobilità dei pazienti verso le Asl 2 e Asl 4, poiché le restanti Asl non sono attrezzate per la produzione dell’olio. Si rileva che la ASL 2 abbia in cura circa 700 pazienti, la ASL 4 circa 127, a Genova circa 62 al Galliera e 22 al Gaslini, tra adolescenti e bambini. Le soluzioni proposte dall’Associazione riguardano la creazione di un centro unificato di produzione dell’olio su tutto il territorio o la definizione di convenzioni tra le farmacie private e le Asl che attualmente non lo producono. Questo risolverebbe il problema della mobilitazione dei pazienti e una distribuzione più omogenea sul territorio. Ovviamente tutto ciò non dovrà determinare costi aggiuntivi per il paziente. Attualmente si è a conoscenza di una convenzione già esistente tra l’ASL 1 con una farmacia privata di Sanremo, tale convenzione potrebbe essere attuata anche per la ASL 3 di Genova.

Un altro problema rilevato dall’associazione è la titolazione dell’olio, attualmente effettuata da strutture esterne alla regione con aumenti dei tempi di attesa e dei costi. La farmacista Daniela Paolucci dopo aver spiegato gli aspetti tecnici della titolazione, ha sottolineato che attualmente sono solo 3 i laboratori certificati in questa attività (Torino, Milano e Napoli) e che avere un centro certificato in Liguria assicurerebbe un’uniformità di titolazione dell’olio, agevolando i medici in termini di definizione dei dosaggi, tempi di risposta brevi e costi molto contenuti che non graverebbero sul paziente, come invece avviene adesso.

E’ stato sottolineato inoltre dall’Associazione la necessità di integrare, all’attuale legge regionale vigente, l’aspetto della formazione del personale socio-sanitario e di una corretta informazione dei cittadini, così come previsto in una proposta di legge presentata a suo tempo da un gruppo consiliare regionale.
E’ stato chiesto alla Commissione consiliare lo stato dello sviluppo operativo del tavolo tecnico tenutosi a suo tempo in A.li.sa. e che ha portato alla definizione di un protocollo per la preparazione degli estratti a base di cannabis e delle modalità di assunzione. Il lavoro del tavolo tecnico è stato svolto, ma lì si è fermato. La dottoressa Monca Bonfiglio e il farmacista Edilio Lancellotti, membri del tavolo tecnico, hanno sottolineato l’importanza di un’istruzione operativa che uniformi le modalità di preparazione degli estratti in tutto il territorio.

L’assessore alla Sanità, Sonia Viale è intervenuta dichiarando che tutto quello che si poteva fare finora è stato fatto e che ha intenzione di risolvere in tempi rapidi le difficoltà portate alla luce. Ha aggiunto inoltre che, per quanto riguarda la titolazione ci sono stati dei contatti da parte di A.Li.Sa. con l’Agenzia delle Dogane di Genova e che si è in attesa di una proposta da parte dell’Agenzia stessa. L’assessore provvederà ad accelerare l’iter a valle di questo incontro.

La discussione è andata avanti con viva partecipazione da parte del Consiglio Regionale. Sono state formulate diverse domande per approfondire le problematiche compreso il pregiudizio culturale nei confronti di questa terapia ed è emerso anche il problema culturale poiché sul tema esiste ancora un tabù che deve essere superato in favore del paziente.

La dottoressa Gulluni ha poi illustrato alla commissione i benefici della cannabis nei pazienti affetti da anoressia, problema molto esteso sul territorio ligure, sia in termini di stimolazione dell’appetito che di miglioramento dell’umore e della qualità della vita del paziente. Purtroppo in Liguria persiste il pregiudizio culturale sull’uso della cannabis a causa della carenza di formazione delle figure sanitarie, motivo per cui il suo utilizzo spesso è considerato un azzardo terapeutico e, nonostante i dati clinici disponibili, non viene adottata precludendo al paziente nuove opportunità terapeutiche. Ciò consolida maggiormente l’idea che la Regione debba farsi carico della formazione delle figure sanitarie.

Ha concluso l’intervento il nostro presidente sottolineando la necessità di risolvere con priorità assoluta il problema dell’approvvigionamento e della distribuzione della terapia poiché la mancanza di terapia si sta ripercuotendo gravemente sulla salute dei pazienti, bambini compresi.

Si tratta del primo atto ufficiale di inFioreScienza di dialogo con le istituzioni pubbliche, per cercare di creare un tavolo di lavoro/discussione per rendere la cannabis terapeutica una terapia accessibile, non solo sulla carta, ma anche nella pratica con equa distribuzione su tutto il territorio regionale.

Redazione inFioreScienza